| 12.08.2022 15:41 |
Один из детей, умерших в РФ после лечения препаратом "Золгенсма", выиграл его в лотерею |
МОСКВА, 12 авг – РИА Новости. Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом "Золгенсма", выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства, второй, погибший в июне, проходил терапию за счет федерального бюджета, сообщила РИА Новости глава благотворительного фонда "Семьи со СМА" Ольга Германенко.
Ранее швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о смерти двух детей в России и Казахстане при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью препарата "Золгенсма". Глава благотворительного фонда "Семьи со СМА" Ольга Германенко сообщила РИА Новости, что в России после применения данного препарата умерли двое детей, при этом нужно проверять, связана ли их смерть с лечением данным препаратом.
По словам Германенко, в России чуть более 110 пациентов со СМА, которые получили препарат "Золгенсма", в мире, по данным компании-производителя, около 2,3 тысячи человек.
"В 2021 году - первый случай в России гибели пациента после применения препарата "Золгенсма" ... Второй случай был в середине июня … Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета", - сообщила Германенко.
Она отметила, что ни одно лекарство не может гарантировать безопасность его применения. По ее словам, сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением "Золгенсма".
"Золгенсма" считается самым дорогим в мире препаратом, стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов.
Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном приеме дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени радикальных методов лечения СМА не существовало. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза препарата "Золгенсма" обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию.
При перепечатке и цитировании (полном или частичном) ссылка на РИА "Новости" обязательна. При цитировании в сети Интернет гиперссылка на сайт http://ria.ru обязательна.